Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
el lunes pasado a las 15:48
el lunes pasado a las 15:48
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
La Contraloría exige transparencia total a Minsal al obligar la publicación íntegra del decreto que incluye tres nuevas patologías en el GES.
Iquiqueña y con una destacada experiencia en análisis estadísticos, Gabriela Alfaro asumió en noviembre la dirección de esta nueva entidad creada en junio pasado, en el marco de una alianza estratégica entre la Universidad Arturo Prat, Centro de Encuestas y Estudios Longitudinales de la Universidad Católica, y Collahuasi.
Tras semanas de negociaciones, Azul Azul llega a un acuerdo con su exentrenador y confirma charlas con su posible reemplazo.
El presidente electo busca habilitar un corredor humanitario para el retorno voluntario de migrantes irregulares en colaboración con países vecinos.
El tenista chillanejo Tomás Barrios logra una victoria cómoda sobre Diego Ortiz en los cuartos de final, asegurando su lugar en las semifinales del torneo este viernes.
Iquiqueña y con una destacada experiencia en análisis estadísticos, Gabriela Alfaro asumió en noviembre la dirección de esta nueva entidad creada en junio pasado, en el marco de una alianza estratégica entre la Universidad Arturo Prat, Centro de Encuestas y Estudios Longitudinales de la Universidad Católica, y Collahuasi.
La Contraloría exige transparencia total a Minsal al obligar la publicación íntegra del decreto que incluye tres nuevas patologías en el GES.
Actualización de las evacuaciones solicitadas por Senapred en la región de O'Higgins debido a los incendios forestales en la zona.
El Juzgado ha programado una audiencia clave para evaluar la reactivación de diligencias y establecer un nuevo plazo de investigación en el caso del exsubsecretario del Interior.
La Resolución Exenta N° 780 busca compensar a los clientes por error admitido por la empresa en 2024, ajustando tarifas del primer semestre de 2026.
El Tribunal de Juicio Oral en lo Penal de Rancagua dictó veredicto condenatorio contra Juan Ramón Godoy por delitos de corrupción durante su gestión municipal.
Cristian Campestrini, el jugador más veterano del fútbol chileno, continuará compitiendo en el profesionalismo en 2026 al unirse como nuevo arquero de Rangers de Talca tras no renovar contrato con la Universidad de Concepción.
Tras semanas de negociaciones, Azul Azul llega a un acuerdo con su exentrenador y confirma charlas con su posible reemplazo.
El presidente electo busca habilitar un corredor humanitario para el retorno voluntario de migrantes irregulares en colaboración con países vecinos.
El tenista chillanejo Tomás Barrios logra una victoria cómoda sobre Diego Ortiz en los cuartos de final, asegurando su lugar en las semifinales del torneo este viernes.
Iquiqueña y con una destacada experiencia en análisis estadísticos, Gabriela Alfaro asumió en noviembre la dirección de esta nueva entidad creada en junio pasado, en el marco de una alianza estratégica entre la Universidad Arturo Prat, Centro de Encuestas y Estudios Longitudinales de la Universidad Católica, y Collahuasi.
La Contraloría exige transparencia total a Minsal al obligar la publicación íntegra del decreto que incluye tres nuevas patologías en el GES.
Actualización de las evacuaciones solicitadas por Senapred en la región de O'Higgins debido a los incendios forestales en la zona.
Las autoridades informan sobre fiscalizaciones en transporte, salud y feriados irrenunciables.
La campeona olímpica plantea aumentar el presupuesto deportivo para el próximo gobierno. A pesar de su ausencia por maternidad, proyecta su regreso a la actividad en la Gala Olímpica.
La Armada de China despliega los portaaviones Fujian y Liaoning en medio de tensiones globales. Se espera ejercicios conjuntos y monitoreo de Japón y Taiwán.
El segmento programado para el domingo en '60 Minutes' fue retirado por la nueva editora en jefe de CBS News.
Auditorías revelan graves falencias contables y falta de control interno en ministerios y municipios entre 2020 y 2024.
El presidente Petro anima a los colombianos en Chile a volver, destacando que viven mejor en Colombia.
Collahuasi destaca en Premios Conecta 2025 con su Programa de Empleabilidad para jóvenes de Tarapacá
“Tarapacá Crece: Empleabilidad para el Futuro Regional” es el proyecto con que Compañía Minera Doña Inés de Collahuasi postuló a los Premios Conecta 2025, obteniendo un tercer lugar en la categoría Alianzas entregados por Pacto Global Chile, los cuales buscan destacar las buenas prácticas del sector privado en el marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (ODS).
El juez de la Corte Suprema es investigado por un viaje con los abogados Eduardo Lagos y Mario Vargas, imputados en el caso Muñeca Bielorrusa.
El ministro de Hacienda, Nicolás Grau, aclara detalles y responde críticas en entrevista con ADN Hoy.
El presidente chino destaca la cooperación entre ambos países tras la victoria electoral de Kast.
Las autoridades informan sobre fiscalizaciones en transporte, salud y feriados irrenunciables.
La campeona olímpica plantea aumentar el presupuesto deportivo para el próximo gobierno. A pesar de su ausencia por maternidad, proyecta su regreso a la actividad en la Gala Olímpica.
La Armada de China despliega los portaaviones Fujian y Liaoning en medio de tensiones globales. Se espera ejercicios conjuntos y monitoreo de Japón y Taiwán.
El segmento programado para el domingo en '60 Minutes' fue retirado por la nueva editora en jefe de CBS News.
Auditorías revelan graves falencias contables y falta de control interno en ministerios y municipios entre 2020 y 2024.
El presidente Petro anima a los colombianos en Chile a volver, destacando que viven mejor en Colombia.
La situación se complicó al descubrir que uno de los bebés ya había sido enterrado, generando más angustia en las familias afectadas.
El Presidente electo continúa su ronda con exmandatarios en busca de estabilidad política y acuerdos de Estado para el inicio de su gobierno.
La Dirección Meteorológica de Chile advierte sobre fenómeno que durará varios días. Detalles aquí.
Patson Daka sufrió lesión al celebrar empate de Zambia contra Mali en un hecho inusual.
